獅子丸はクローン病です。
今までに3回、腸閉塞を除去するための手術を受けました。1回の手術で切除した小腸の長さは50cm以下でした。獅子丸の小腸は単純計算では最長でも150cmだけ短くなったことになります。しかし5mとか6mとかと言われている小腸なのに獅子丸の残存長さはわずかしかありません。ということは、次回の手術で小腸がなくなることになります。
小腸がなくなってもCVによる中心静脈栄養により栄養供給が可能です。病院の中ではなく外で暮らすことも可能です。ただし、持続点滴(常に点滴の道具を携帯すること)が必要です。持続点滴のためには体内に管を通す必要があり、その場所からの感染の恐れもあります。それよりも、持続点滴は肝機能の悪化を招く経験があります。
すなわち持続点滴では短期間で限界がくると予想します。それ以前に点滴からの栄養補給のみで生きながらえても良いのか？との疑問にも直面します、そうなってみたらそんなことを考えることなく延命を望むような気もしますが。
話はそれました。3回の手術は1996年、2007年、2017年のほぼ10年おきです。ということは2027年ころに獅子丸は寿命を迎えることになります。そのことに2017年にようやく気付きました。2027年には獅子丸はまだ50歳台です。まだ死にたくないです。
獅子丸は1990年にクローン病と診断されました。診断以降ずっと大学病院に通い続け、言われるままに治療してきました。それでも10年おきに腸閉塞を除去する手術を受けることになったのです。ということから、大学病院での標準治療は多くの方々には良くても獅子丸には合ってないと思うようになりました。